Ежегодно в России у 3,5 тысяч детей диагностируют лейкемию — это 40% всех детских онкологических заболеваний. Однако он излечим. Главное, как можно раньше заметить симптомы. И если диагноз подтвердится, действовать правильно и последовательно.
В этой статье мы ответим на самые частые вопросы родителей, которые столкнулись с детской лейкемией.
Что такое лейкемия
Лейкемия, лейкемия или лейкемия – это три названия одного и того же злокачественного заболевания кроветворной системы. При этом заболевании «нарушается» процесс созревания клеток крови.
У здорового человека костный мозг регулярно их обновляет: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты< /а>. Лейкемия же провоцирует неконтролируемое деление незрелых клеток (бластов), и они вытесняют здоровые клетки крови, что провоцирует симптомы: бледность, вялость, повышенную кровоточивость и восприимчивость к инфекциям.
Лейкемия является системным заболеванием. Начавшись со сбоя в работе костного мозга, он охватывает весь организм, вызывая нарушения в работе органов и систем.
Поэтому диагностика проводится сразу по нескольким направлениям.
В первую очередь перед врачами стоит задача определения типа лейкоза для выбора протокола лечения. Для этого необходимо исследовать образец костного мозга пациента.
Ведутся исследования по цитологии, биохимии опухолевых клеток, молекулярной генетике. Выявляют характерные черты новообразования, их сравнивают с клиническими особенностями клеток при том или ином типе лейкоза.
Параллельно проводится общая оценка состояния внутренних органов и систем – важно понимать, какой вред болезнь успела нанести организму.
Для точной диагностики часто приходится обращаться в несколько лабораторий, в том числе и федеральных. В России дети могут получать лечение в своих регионах, но для подтверждения диагноза региональные больницы обращаются в лаборатории НМИЦ ДГОИ имени Н.И. Дмитрий Рогачев, Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Н. Н. Блохина, НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачева, ОДКБ №1, г. Екатеринбург и другие.
Современная наука не может предсказать возникновение этого заболевания. Это не наследственное заболевание, оно не вирусное или бактериальное, поэтому вы не можете им заразиться.
Существует много видов лейкемии: среди них есть как трудно поддающиеся лечению, так и такие, при которых выживает 9 из 10 больных.
Наиболее распространенной формой является острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ). На его долю приходится до 80% от общего числа случаев злокачественных заболеваний крови у детей. Этот вид хорошо поддается лечению.
Острый миелоидный лейкоз (ОМЛ) занимает второе место по частоте встречаемости, но встречается в 5 раз реже, чем лимфобластный лейкоз. Его труднее лечить, часто требуется трансплантация костного мозга.
Важно знать, что каждый вид лейкемии требует специфического лечения. Препараты назначают только после обследования и постановки точного диагноза.
Самодиагностика и самолечение в таких случаях противопоказаны: есть вероятность «смазывания» клинической картины заболевания и усложнения диагностики.
Что делать, если диагноз подтвердится
Если по результатам исследований в крови ребенка будут обнаружены бластные клетки, он будет немедленно госпитализирован в отделение детской онкогематологии. Они проведут детальное обследование и поставят точный диагноз, после чего начнется лечение.
Пациент будет обследован и пролечен в регионе проживания — дети с наиболее тяжелыми случаями или редким видом лейкоза направляются в федеральные центры. Телемедицина сегодня также активно развивается в России.
Даже если вы проходите лечение в регионе, столичные специалисты будут на связи и смогут проконсультировать коллег.
При остром лимфобластном лейкозе терапия может помочь быстро. Однако, как было сказано выше, эффективность лечения во многом зависит от того, своевременно ли было выявлено заболевание и подобрана терапия.
В РФ используются два основных протокола лечения лейкоза: «Москва-Берлин» и «Берлин-Франкфурт-Мюнстер», или просто МБ и БФМ. Оба включены в клинические рекомендации, утвержденные Минздравом России. Результаты лечения по протоколам практически одинаковы, выбор того или иного протокола зависит от конкретной клиники.
К каким расходам стоит быть готовым
Лечение лейкемии в России входит в программу ОМС, а значит, платить за него не нужно. При этом объем программ отличается в разных регионах. Узнать, что именно вам обеспечат за счет ОМС, можно в страховой компании, выдавшей полис, или на горячей линии территориального отделения ОМС Фонд.
Но есть статьи расходов, которые государство не покрывает. Вот наиболее распространенные из них:
- Расходы на авиабилеты, такси, проживание. Актуально, если вы проживаете в регионе, но лечение будет проходить в федеральном центре.
- Пересадка костного мозга. Если эта процедура необходима, то поиск донора ложится на плечи родителей. Подбор донора в международном регистре платный, стоит от 10 тысяч евро. В Регистре Васи Перевощикова РФ это можно сделать бесплатно, но деньги потребуются для активации донора - это процесс его подготовки к трансплантации. Благотворительные фонды обычно помогают родителям с поиском доноров и их активацией.
- Дополнительные исследования и анализы. Их точный список индивидуален, все зависит от случая конкретного пациента. Часто эти исследования включают в себя генетические тесты, консультации узкоспециализированных специалистов или УЗИ.
Какая еще помощь может понадобиться и от кого ее получить
Во время лечения больные и их близкие часто нуждаются в совете юриста или социального работника. Например, в случаях, когда нужно оформить инвалидность, получить лекарства со скидкой, бесплатно пройти лечение и реабилитацию, заполнить документы.
Во всех этих вопросах вам может понадобиться помощь медицинских юристов.
Получить консультацию можно через благотворительные фонды или сервис «Чистое утро». Услуга бесплатна. Там же больному и его близким может быть оказана психологическая помощь. Это очень важно на всех этапах лечения, независимо от диагноза, прогноза, возраста.
Если вам нужна консультация врача, второе мнение, а также если у вас есть общие вопросы о заболевании, вы можете воспользоваться онлайн-сервисом «Просто спроси». Это бесплатная справочная служба для больных раком и их семей. Чтобы подать заявку туда, заполните форму на сайте, указав максимально полную информацию о вашем деле.
Когда следует рассмотреть возможность лечения в других странах
Лейкемии в России лечат достаточно эффективно. Но иногда родители решают поехать лечиться за границу. Выбирая этот вариант, нужно знать несколько вещей заранее:
- Это дорого. Лечение, проживание, перелет - все ложится на плечи семьи. Но есть исключения: если ребенку в России помочь не могут, то об этом выдают официальное заключение. В этом случае после возвращения в страну частично компенсируются расходы на лечение за границей. Однако важно заранее выяснить все условия получения компенсации и собрать необходимые документы. Информацию можно уточнить в специализированных фондах Национального медицинского исследовательского центра онкологии. Н. Н. Блохина и других федеральных клиник. Благотворительные фонды также могут оказать финансовую помощь.
- Возможно, вам снова придется путешествовать. Протоколы лечения различаются в разных странах. Если после возвращения домой случится рецидив или начнутся осложнения, лечиться в России будет сложнее. Не факт, что отечественные препараты успешно подействуют на ребенка. А еще могут быть бюрократические сложности с госпитализацией. Поэтому есть риск, что вам снова придется обращаться в зарубежную клинику, где больной лечился в прошлый раз.
- 100% гарантии нет. Перед началом лечения, ребенка еще раз обследуют, и, возможно, зарубежные специалисты поставят такой же диагноз, предложат такое же лечение, как врачи в России, но положительного эффекта не будет. Тогда, к сожалению, вы зря потратите время и деньги.
Если у вас остались вопросы по госпитализации, лечению и лекарственному обеспечению, вы можете задать их специалистам фонда «ЖИВИ».